はま

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JCF2018にブース出展しました

2018年8月11日（土）・12日（日）の2日間、ジャパンキャンサーフォーラム2018に参加してきました。今年は日本橋から国立がん研究センター 築地キャンパス 新研究棟に場所が変更となりました。新しい会場はとてもキレイでしたよ、そして、会場内はサバイバーの熱気でムンムンでした。昨年に引き続きTEAM ACCもブース出展をさせていただきました。たくさんのチームメンバーがスタッフとしてサポートに来てくれたり、たまにしか会えないメンバーがブースに顔を出してくれたり大賑わいの2日間でした。日本各地からTEAM ACCのブースを目指し初めてボクたちに会いに来てくれた皆さん本当にありがとうございました。お会いすることが出来てとても嬉しかったです。TEAM ACC CAFEとは違いバタバタとしていましたが、ジャパンキャンサーフォーラムのTEAM ACCブースは皆さんを温かい気持ちでお迎えさせていただいたつもりです。ご来場された皆さんかがでしたか？楽しめましたか？あっという間の2日間でしたが、本当に楽しく有意義な時間を過ごさせていただきました。ジャパンキャンサーフォーラム2018のレポートはTEAM ACCメンバーたちのブログでご確認くださいませ。＜ブログLINK＞Hama BLOG記事猫舌 BLOG記事あっつん BLOG記事まりも BLOG記事ヤマ BLOG記事また来年、ジャパンキャンサーフォーラム2019でお会いしましょう。

JCF2018にブース出展しました

2018年8月11日（土）～12日（日）にジャパンキャンサーフォーラム2018に参加してきました。今年は日本橋から国立がん研究センター 築地キャンパス 新研究棟に場所が変更となりました。昨年に引き続きTEAM ACCもブース出展をさせていただきましたが、たくさんのチームメンバーがサポートに来てくれたり、ブースに顔を出してくれたり大賑わいの2日間でした。日本各地からTEAM ACCのブースを目指し始めてボクたちに会いに来てくれた皆さん、遠路はるばる駆けつけてくれたチームメンバーの皆さん、本当にありがとうございました。CAFEとは違いバタバタとはしていますが、ジャパンキャンサーフォーラムのTEAM ACCブースは皆さんを温かい気持ちでお迎えさせていただきました。あっという間の2日間でしたが、本当に楽しく有意義な時間を過ごさせていただきました。詳しくはボクを含みメンバーたちのブログにてレポートしていますのでご一読くださいませ。＜ブログLINK＞Hama BLOG記事猫舌 BLOG記事あっつん BLOG記事まりも BLOG記事ヤマ BLOG記事

ご応募締切りのお知らせ

東海エリア（名古屋）で初めて開催されるTEAM ACC CAFE TOKAIは、ご好評につき応募が定員に達したため参加募集を締め切らせていただきました。お申込みに間に合わなかった皆様には心よりお詫び申し上げます。また次回開催のCAFEをお待ちいただければ幸いです。2018年8月22日 TEAM ACC TOKAI オーナー ヤマ東海エリアの皆様からの熱いご要望にお応えしまして、2018年秋に「名古屋」で初のTEAM ACC CAFEを開催することになりましたので開催のお知らせをさせていただきます。今回のCAFEのオーナーはヤマちゃん（山本くん）、そしてスタッフリーダーとして猫舌さん（荒井さん）がサポートしてくれています。参加のお申込みは下記にメールアドレスを記しますのでメールにてお申込みくださいますようお願い申し上げます。メールが受理されましたら詳細のお知らせがありますので今しばらくお待ちくださいませ。会場の関係で最大募集人数は40名ほどを予定しているようです。参加されたい方はお早めにお申し込みいただければ幸いです。開催場所は名古屋となりますが、もちろんボクも参加させていただきます。なお、このCAFEには定員がございます。45名を上限として募集をかけております。2018年8月18日現在 44名の参加申し込みがありました。9月30日まで参加応募を受け付けますが、定員になりましたら締め切らせていただきます。参加をご希望の方はお早めにお申し込みをお願いいたします。お申込みは下に掲載したフライヤーの下にメールアドレスを記載しておりますので、そちらまでお問い合わせくださいませ。ヤマちゃんたちがフライヤーを作ってくれましたのでご覧ください。

RareS.に登録しよう

希少疾患はその名の通り 患者数のとても少ない疾患です。「同じ悩みを持つ人と話したい」「患者会があれば参加したい」と思っても、その情報さえ乏しく、もし活動やイベントがあっても 移動が困難であれば参加も難しい。RareS.は、患者、家族に限らず、介護者、研究者など希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、問題を解決して行くために繋がるオンラインコミュニティの プラットフォームです。以上、RareSのHPより抜粋「RareS（レアズ）」をご存知でしょうか。「RareS（レアズ）」は「がん情報サイト オンコロ」さんが運営・管理をされている希少疾患に関する情報発信サイトです。RareS（レアズ）を簡単に説明いたしますと希少疾患情報に特化したFacebookのようなサイトです。個人登録をした後に仲間とつながり、情報をシェアしたり、掲示板的機能を使ってコミュニケーションすることが出来ます。病気に関する自分の悩みをこのサイトで相談したり、仲間を見つけたりすることが出来ます。登録費や使用料は無料です。個人登録と団体登録の両方が可能で、団体登録は患者会のようなイメージで使うことができるようです。腺様嚢胞癌（ACC）も希少疾患ですのでTEAM ACCもこのサイトを利用することにいたしました。既にRareS内の患者会のカテゴリーにTEAM ACCも登録しております。是非とも個人登録をしていただきRareSのTEAM ACCにもご参加くださいませ。ご登録はこちらから　⇒　RareS（レアズ）

TEAM ACC CAFE KANSAI OPEN

この日、TEAM ACC CAFEが初めて東京を飛び出し大阪で開催されました。このCAFEのオーナーはあっつんさん。あっつんさんの呼びかけで集まったメンバーは22名。当初はプチカフェのノリで進めましたが実際にはレギュラーのCAFEと同様の規模となりました。22名の内訳は、腺様嚢胞癌（ACC）サバイバー×18名、サポーター（ご家族）×4名。サバイバーの原発部位については様々で、耳下腺、舌下腺、顎下腺、硬口蓋、上顎洞、篩骨洞、副咽頭間隙、副鼻腔、気管支。サポーター（ご家族）の立場についてはご主人様、お嬢様、お母様を支える皆さんがご参加されました。会場は大阪でしたが、関西エリアということで大阪府以外からは兵庫県、滋賀県、京都府、岐阜県、三重県からもお越しいただきました。オーナーのお力でとても素晴らしいTEAM ACC CAFEになりました(^^)/ご参加された皆様には改めて感謝いたします。皆様、ありがとうございました。ご参加いただいた皆さまがこのCAFEで同じ境遇の仲間と繋がり、少しでも勇気や希望をもてたこと、励みとなったこと、元気になったことなど、心にプラスとなったと信じたいです。またいつかKANSAIで開催されると思います。その時は元気に集まりましょう(^^)/

ACC体験記 FILE027＝KIMさん

管理者 Hamaより「腺様嚢胞癌（ACC）には抗がん剤が効かない」。腺様嚢胞癌（ACC）サバイバーであれば誰もが聞いたことがある呪縛のような言葉。しかし、抗がん剤治療にトライし奏功している方もいらっしゃいます。この度、体験記を投稿していただいたKIMさんがそのおひとりです。現在も抗がん剤治療を続けているKIMさんがご自身のこれまでの経験の詳細を体験記にまとめてくれました。同じ境遇のボクたちにとって光明と言えるKIMさんの体験記を是非ともご一読ください。出来れば医療従事者の方にも読んでいただきたい体験記です。＜原発部位＞顎下腺（左）＜ニックネーム＞KIM＜性別＞女性＜罹患年齢＞57歳＜住まい＞東京都＜治療＞　2015年6月 左顎下腺摘出手術。　2017年4月 化学療法開始。　現在、週1回の外来で、化学療法を受けている。＜病院＞　国立がん研究センター中央病院　→  2017年2月 済生会中央病院へ転院＜体験記＞▼2015年初め～6月手術受けるまで2015年の初め、左顎の下に2～3センチくらいのグリグリがあるのに気づく（痛みは全くなし）。もともと、私は肘とか足の甲などにガングリオンができやすい体質で、今まで放っておいてもそのまま消えたり小さくなったりしていたため、おそらくそんなものの一種だと思っていた。でも、なんとなく気になり、会社近くの耳鼻咽喉科を受診。耳鼻科的には特に悪いような所見はないが、歯からきているものかもしれないので、一度歯科に診てもらう方がいいかもしれないという診断だった。1年前にかかっていた歯科の先生が急逝し、歯の治療もそのままになっていたので、できれば、検査も治療もしてもらえるような病院を紹介してほしいとお願いし、紹介状を書いてもらう。2月24日、紹介状を持って某大学病院の口腔外科外来を受診。エコー検査では、おそらく顎下腺炎だろうということで、うがい薬と2週間分の抗生物質を処方される。2週間後の診察も同様で、もう少し抗生物質を飲んで様子をみましょうということだった。しかし、一向に小さくなる気配はなく、結局4月17日MRI検査を受け、1週間後、画像診断の結果、腫瘍であることが判明する。私は、高血圧症があるため、近所の医院に月に1度通い、降圧剤を処方してもらっている。MRI検査のときも、血圧が高く造影剤の検査はできなかった。腫瘍であることは、4月から、新しく担当になった若い女性の先生から知らされたが、「まずは、かかりつけの先生に血圧のことを相談してください。血圧が安定したら手術をしましょう」と、すぐに手術をする必要性はなさそうな口ぶりだったので、少し安心する。とはいえ、やはり気にかかり、近所の先生に相談に行く。そこでの診断は、「これは頭頸部の疾患と思われるから、きちんと診てもらった方がいい」とのこと。今度は同じ病院の「頭頸部外来」に紹介状を書いてもらい、翌日訪ねる。すぐに「穿刺吸引細胞診」を受けたが、結果は、5段階でいうと3くらい、要するにはっきりわからないという診断だった。いずれにせよ、そのままほっておいて小さくなるものではないので、取ったほうがいいということで手術が決定。5月に手術前検診などを受け、6月19日に入院、6月22日に摘出手術を受けた。手術前説明では、まず悪性ではないでしょうということだった。それを前提にしつつも、稀に悪性だったり、最悪、顔面神経まで広がっている場合もあるという。しかし最初に言われたのが、「まず悪性ではない」ということだったので、それを信じて疑わなかった。実際、手術も3時間程度で終わり、さほどの痛みもなく、経過も順調で数日後には退院する。今思えば、入院中は、普段忙しいだけにいい骨休めになるくらいの気楽な気分だったように思う。▼2015年8月 腺様嚢胞癌宣告その後、耳鼻科で数回、診察を受けるが、摘出した腫瘍の病理結果がなかなかでない。なぜ時間がかかるのだろう？保険請求にも診断書が必要なのにと思っていたところ、8月6日、やっと結果が出て、そこで「腺様嚢胞癌」の宣告を受ける。その時の先生の説明は、「がんといっても、とにかく進行は緩やかですから、10年はつき合ってください」と、今思うとなんだかふんわりとしたものだったように思う。とにかく、自分ががんの宣告を受けるとは全く、予想していなかった。「腺様嚢胞癌」とは、どういう字を書くんでしょうか？と、メモ用紙に病名を書いてもらうくらい、初めて耳にする病名だった。保険会社に提出する診断書には、腺様嚢胞癌ステージ3と書かれていた。次の診察は、詳しい話を聞きたいということで家族と一緒に行くが、そこで、「ペット検査をしなくていいんでしょうか？」、「転移はないんでしょうか？」と言う質問に、「少し大きめに切り取り、破断面にはがん細胞はなかったので、取り残しもないと思います。まず大丈夫でしょう」ということだった。それから、1年間、月1回の割合で通院。毎回、顎下腺のまわりをエコー検査した。10月27日に1回レントゲンを撮ったが、特に何も言われなかったので、その時点では異常はなかったのだと思う。▼2016年6月（術後1年） 肺、心臓転移発覚9月　国立がん研究センター中央病院へ転院術後1年経ったということで、6月7日にCT検査を受ける。そして、6月21日、肺の多発転移と心臓にも転移していることが発覚。心臓については、6月30日に心臓専門のクリニックで画像診断検査を行う。自分ががんに罹患してると知ったときも辛かったが、多発転移しているということはそれ以上に辛かった。何とか治療法はないものかと、7月は国立がん研究センター東病院、9月には国立がん研究センター中央病院でセカンドオピニオンを受ける。家族や知人と色々相談した結果、国立がん研究センター中央病院「頭頸部腫瘍科」に転院を決め、そこに、月1回、通うことになるが、今、何か症状があるわけではないので、経過観察しかないとのこと。それは今まで診ていただいたどの先生方も口を揃えておっしゃることだった。▼2017年2月 済生会中央病院に転院暮れも押し迫った12月28日に国立がん研究センター中央病院でCT検査を受け、翌1月10日、結果が出て、肺に転移したがん、心臓に転移したがん共に通常の腺様嚢胞癌の進行以上に増大していることを知る。また、「心臓のがんは症例が少ないため、がん研は心臓疾患には弱い。心臓を専門とした病院で診てもらったほうがいい」ということで、国立がん研究センター中央病院の紹介で、済生会中央病院を受診することになる。まずは、2月4日循環器科の診察を受け、その後、再度心臓画像の検査を行った。その結果をふまえた上で、3月25日、心臓血管外科の先生の診察を受けたのだが、「このまま放っておくと心臓を圧迫して心不全を起こす可能性がある。心臓のがん手術というのは非常にリスクが高いが、一か八かやるしかない」との判断だった。少しでも早いほうがよく、4月中にということで、手術が決定。かなり、深刻な状況だった。▼2017年4月 化学療法開始4月12日から、15日まで手術のための検査入院。そこで、CT検査を受けるが、その結果、肺転移がんが急速に大きくなっていることが明らかになる。思えば、2月くらいから空咳が、ずっと続いていた。「これで手術をしたら、一生人工呼吸器をつけることにもなりかねない。まずは、肺に転移したがんの治療をしましょう」ということになり、腫瘍内科の先生から、化学療法(抗がん剤治療)の説明を受ける。そもそも心臓の転移がんで紹介された病院だったが、肺転移がんの治療もこの病院にお願いすることに決める。結局、心臓の手術はペンディング。そして、4月24日から、化学療法が始まった。治療はまずは1週間入院して行い、その後の2週間は週1回、外来で投与。それを1クールとして、6クール行う。使う抗がん剤は、シスプラチン、セツキシマブ（アービタックス）、5ＦU（フルオロウシル）の3種類。4クール目が終わった時点のCT検査では、抗がん剤が非常によく効いて肺転移がんが小さくなってますよと、先生から嬉しい報告をいただく。結局、4月から、8月までで、6クールの治療は終了。その後は週1回、外来での抗がん剤(アービタックス)治療を続け、ありがたいことに転移した肺がんは今も縮小している。▼2018年1月～現在残念ながら、今年の1月15日に受けたCT検査で、肺転移がんと共に一時は縮小していた心臓転移がんが、大きくなっていることが明らかになる。また、心臓の転移がんは心膜ではなく心臓の筋肉にまで入り込んでいるため、手術はできない、つまり完治は望めないとのこと。それについては、抗がん剤の種類を変えて様子をみようということになる。そして、1月からアービタックスにパクリタキセルが追加され、週1回、外来で投与し現在に至る。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・基本的な認識として、腺様嚢胞癌は、抗がん剤が効かないと言われていますし、私も経過観察以外ないと諦めていました。しかし、私の場合、進行速度が早くて、抗がん剤しか治療法はない、つまり、それ以外の選択肢はなかったのです。ただ、幸運にも、化学療法が非常に奏功して、肺に多発転移したがんは縮小していますし、実際に消えたものもあります。一概には言えませんが、腺様嚢胞癌に抗がん剤は効かないと決めつけることはないと思います。私のような例もあるのですから。また、抗がん剤と言われたときにまず、頭に浮かんだのは、副作用のことでした。嘔吐、吐き気、皮膚障害、脱毛……。そのなかで、私が、経験したのは、味覚障害、便秘、皮膚障害、脱毛でした。もちろん、辛さがなかったわけではありませんが、耐えられないような苦痛はなかったです。抗がん剤の副作用も必要以上に恐れることはないかもしれません。今はいい薬もありますし。ただし、どちらも、大前提として、『個人差がある』というのは否めませんが。今、週1回の外来で化学療法を行い、多少の副作用はあるものの、仕事をして、たまに旅行したり、お酒を飲んだり、趣味のダンスをしたり、ほとんど、普通と変わらない生活を送っています。最初の化学療法6クールを終え、やっと生えてきた髪は、抗がん剤の追加でまた抜け始め、ウィッグは手離せませんが。私は、これからもずっと化学療法を続けていくことになると思います。でも、希望を捨てずに、ポジティブに生きていきたい。今、はまさんはじめ、同じ病と戦っているACC仲間、私にとって大切な大切な同志です。これからも情報共有しながら、励まし合っていきましょう！　いつか、画期的な治療法が確立されることを祈りながら…。2018年4月17日UP管理者Hamaより補足掲載することは出来ませんがKIMさんから抗がん剤治療前後のCT比較画像を見せていただきました。その結果は一目瞭然。確かに肺に多発転移していた腫瘍は驚くほど小さくなっていました。KIMさんの体験を通してあきらめない姿勢の大切さを再認識いたしました。KIMさんがおっしゃっているように、TEAM ACCとして情報を共有しながら励ましあって生きていきたいと思います。

NEW LINEUP

  UNIQLO「UTme !」で販売しているTEAM ACCのTシャツシリーズに新たなラインナップが加わりました！同じ境遇の方と繋がりたいけど側にはいない…離れていても心を通わせる方法はないものか…そんな意味を込めてTシャツを共有アイテムにすることを考えましたが、昨年4月の発売以来、大勢の方にご購入をいただき、今やTEAM ACCには無くてはならないアイテムになっています。また、ご購入いただくとデザイン費として￥300（1アイテム毎）がTEAM ACCに課金されます。集まったお金はTEAM ACC CAFEを中心としたイベントの運用資金としてありがたく活用させていただいております。TEAM ACCを支援する意味合いでTEAM ACC サポーターの皆様にもご着用いただければ幸いです。

TEAM ACC CAFE VOL.5 締切ました

TEAM ACC CAFE VOL5は、予定通り2018年5月6日（日）を持ちまして締め切らせていただきました。ご了承のほどよろしくお願いいたします。腺様嚢胞癌（ACC）に罹患された皆様とそのご家族様にお知らせです。「TEAM ACC CAFE VOL.5」を2018年5月27日（日）に開催いたします。 今回は土曜日ではなく日曜日ですのでお気を付けください。場所はまだ決定しておりませんが、皆様にCAFEの参加をご予定していただきたく、まずは開催告知のみさせていただきます。 ＜TEAM ACC CAFEとは… ＞「TEAM ACC CAFE」は頭頸部の腺様嚢胞癌（ACC）に罹患し悩みをもつ仲間とその家族が集い、勇気をもって生きることを実感できる交流の場です。腺様嚢胞癌（ACC）は希少がんであるために日常では同じ境遇の仲間と出会うことは難しいですが、このCAFEにはこのがんを経験した仲間達が集います。このCAFEにご参加いただき仲間との交流を通じてご自分の人生を明るく前向きに生きるキッカケにしていただければ幸いです。 ＜TEAM ACC CAFE VOL.5＞参加対象＝頭頸部の腺様嚢胞癌（ACC）経験者様とそのご家族様開催日＝2018年5月27日（日）時間＝11:00～16:00（予定）場所＝国立がん研究センター中央病院19F マハナダイニング会費＝おひとり様 ￥2,000 程度＜お申込みについて＞2018年5月6日（日・祝）申込締切り参加をご希望の方は下記アドレスにメールにてご連絡くださいませ。team.acc.hama@gmail.com大変申し訳ございませんが上記のアドレスをコピーしてメールの宛先に貼り付けてください。こちらからご連絡いたしますので必ずアドレスのご登録をお願いいたします。●メール件名を「TEAM ACC CAFE VOL.5 参加申し込み」としてください。過去に参加されたことがある皆様へ１）お名前（フルネーム）／ ニックネーム（CAFE用）２）参加人数と一緒に参加される方とのご関係上記項目をお知らせ願います。初めてご参加される皆様へ１）お名前（フルネーム）２）ニックネーム（CAFEではニックネームを使います）３）ご在住の地域（都道府県）４）告知を受けた年（西暦）５）発症した部位６）主に治療を受けた病院７）治療方法（手術・放射線治療・抗がん剤治療 等）８）参加人数と一緒に参加される方とのご関係ご面倒ですが上記項目をお知らせ願います。ご連絡をいただきましたらこちらから確認のためメールを返信させていただきますが、直ぐにはご返信出来ない場合もありますのでご容赦くださいませ。今年のTEAM ACC CAFEは、今回の一度だけになる可能性がございます。皆様からのお申込みをお待ちしております(^^)/    

ACC体験記 FILE026＝か～ささん

管理者Hamaより気管に発症した腺様嚢胞癌の治療経験を投稿してくれたか～ささんのACC体験記をUPいたしました。

がんが発覚した時には局所のコントロールが難しい状況に陥っており手術は受けれず。。。そのため段階的に転移しその度に治療を繰り返すか～ささん。それでも家族やたくさんの仲間に支えられ今を元気に生きているか～ささんの体験記をご一読くださいませ。  ＜原発部位＞気管支＜STAGE＞Ⅳ＜ニックネーム＞か～さ＜ブログ＞楽しく生きて エイエイオー！！気管支腺様嚢胞癌治療中～＜性別＞女性＜罹患年齢＞41歳＜住まい＞三重県＜治療＞2015年12月 気管支内ステント留置手術2016年 1月 放射線治療2017年 10月 左胸骨転移部分、凍結療法にて治療。2017年 12月 肝臓転移部分、ラジオ波焼灼＋動脈塞栓術にて治療。＜病院＞名古屋医療センター→ 2017年11月 愛知がんセンター 中央病院へ転院＜現状＞2017年 6月 左胸骨転移発覚2017年 11月 肝転移発覚＜体験記＞2014年⇒ 5月。軽い喘息のような咳が気になり出す。近所の耳鼻科を受診すると、咳喘息と診断を受ける。吸入、咳止めを処方され、約ここから、1年半ほど 通院が続く。症状は 改善されず、時々診察時に尋ねるが、同じ診断が出るだけ。娘を出産後から年に一度、人間ドックを受けていたが、胸のレントゲンは、毎年異常なしであった。2015年⇒ 11月。全く改善しないため近くの内科に相談する。喘息だと思うがあなたがそこまで言うならCT検査をしましょうと言われ、早速予約をする。⇒ 11月30日。CT検査を受ける。結果、気道が何かで埋め尽くされている。翌日 近くの大きな総合病院へCTの結果を持って行くように言われる。⇒ 12月1日。朝一で主人と結果を持って、総合病院受診。あらゆる検査を朝から夕方までひたすら受ける。結果、気管支から肺に繋がる部分、逆Yの字の部分までの広範囲に腫瘍が見つかる。腫瘍が気道をふさいでいて、気道が狭く1㎝もない。いつ窒息死してもおかしくない危険な状態 のため、そのまま入院となる。即手術が決まるが、この病院では手術ができないため、指定された名古屋の大きな病院へ主人の運転で移動。夜の7時頃到着し、気道確保の為、ステント留置手術を受ける（腫瘍を押しつぶすようにして、気管支内に逆Yの字型ステントを入れ、気道を確保）。ステントを入れる際、腫瘍を少し削り取り、病理検査に。術後数日間は、ICUに。ステント留置中は、痰が自力で出せないため、1日4回の吸入が必須となる。術後の合併症で肺炎にかかり、 肺に水が溜まり、痛みと熱が続く。⇒ 12月11日。病理検査の結果、『腺様嚢胞癌』と告知を受ける。⇒ 12月14日。退院。⇒ 12月18日。今後の治療法の相談。腫瘍が気管支内にあり、かなり大きく、場所も悪い。外科的手術について。気管支を5㎝以上も切って、繋ぐという事は致命的！（私の場合は、もっと切り取らなきゃならなかったからだと思います。）呼吸が出来なくなるし、人工的な気管支もないため不可能。効果的な治療方法はないが、とりあえず放射線治療をすることが一般的と言われる。医師の指示通り、放射線治療を選択する。2016年⇒ 1月4日。入院。1月5日～2月22日まで 計33回。放射線治療 66gryスタート。放射線治療の副作用。照射部分が日焼けのように黒く色素沈着。（背中部分も） 後半、多少の飲み込み辛さはあったものの食欲も落ちず、食事は取れた。気管支に照射したため咳、痰は増えた。入院中、咳が原因で計10本の肋骨にヒビが入ったり、骨折していた。完治まで 約5ヶ月ほどかかる。コルセットと痛み止めで対処。声帯ポリープが2個出来、薬服用で消滅。 退院後。しばらくの間、毎月経過を診る事になる。放射線治療の影響で気管支炎を引き起こしていたため、咳、痰が酷くなる。咳がとにかく酷く、体を横にすると、咳が止まらず、睡眠不足の毎日でした。気管支炎が落ち着くまではどうすることも出来ないと諦めていました。放射線肺炎になるかどうかは、数ヶ月様子を見ることに。結局、肺炎にはかからなかった。⇒ 6月。咳が日に日に酷くなり、全く回復に向かわない。毎月診察では 咳止めの薬が 強い薬に変更になるだけ。あまりに咳が酷くて、毎晩寝れないため、気管支鏡カメラを受ける。カメラを入れる時も入ってからも、咳が我慢できずに出てしまい、とても時間がかかりました。結果、気管支内のステントと気管支がこすれて、気管支内に無数のタコのような物ができていた。そのタコが酷い咳の原因でした。今の酷い咳を少しでも 楽にし、睡眠の確保の為、咳の原因のタコをできるだけ取り、ステントを一度抜く手術をする事になりました。とりあえず今は気管支内の腫瘍が放射線で落ち着いているためステントを抜いても気道が狭くなって窒息する心配はないとの事。手術も早いほうがいいと勧められましたが、娘の事もあるため、家族の負担も少ない夏休みに手術の予約を入れました。⇒ 7月20日～7月25日。入院。入院翌日の7月21日にステント抜去手術。術後、合併症の肺炎にかかるが、熱があるものの、軽い症状のため予定通り退院する。退院後は今までの咳が嘘のように楽になり、毎日負担だった1日4回の吸入もしなくてよくなる。放射線治療後、外出が億劫になり、引きこもり気味だった生活から一変、心身共に楽になり、外出するようになった。⇒ 11月。癌と告知を受けてから、初めて自分の病気の事をネットで調べる。この時TEAM ACCの事、はまさんのブログと出会う。⇒ 12月26日。新しい情報を求めて、東京築地の国立がんセンターにて、セカンドオピニオンを受ける（一人で受診）。腺様嚢胞癌の専門医と紹介されるが、何故か乳腺外科医だった。今の所、新たな治療法も、薬もないと言われる。比較的進行が緩やかなので、1～2年ぐらいかな？長くは難しいですね・・・と、余命宣告を受ける。私の場合、気管支の広範囲に渡り、腫瘍が取れずに残っている事。かなり大きな癌があるからだそうです。長くはないとは今の主治医からも言われていたのでわかってはいましたが、やはりショックでした。2017年⇒ 5月。初めてPET CT検査を受ける。左胸骨転移が発覚。⇒ 8月。ずっと隠し続けてきたが、一人娘に自分の病気が、“がん”である事を伝える。愛知がんセンター中央病院整形外科受診。胸骨転移について診察を受け、様々な治療法について相談。翌週に二泊三日の入院で骨生検をすることに決まる。局所麻酔で行う。生検の結果、腺様嚢胞癌の骨転移と判明。⇒ 9月。骨転移に対する治療の凍結療法についての説明を聞くため、三重大学病院受診。⇒ 10月5日～8日。三重大学病院にて、胸骨転移部分に、凍結療法の手術を受ける。局所麻酔で行う。 骨への治療はかなり激痛であった。術後、特に制限はなくすぐに退院出来た。⇒11月。骨転移について、名古屋医療センターでは 診れないとの事で愛知がんセンター中央病院に転院となる。転院してすぐCT検査、凍結療法の治療効果を確認する為にMRI検査を受ける。CTの結果、肝臓、肝臓近くのリンパ節に怪しい影が見つかる。更に詳しく腹部エコー、PET CT検査を受ける。胸骨のMRIの結果については、凍結療法の治療効果があり、がん細胞が消滅していた。⇒ 12月。 腹部エコーの結果、肝臓に腫瘍が確認された。肝臓近くのリンパ節については 確認できず。PET CT検査の結果では、大きさが小さいのか？肝臓は光らなかった。しかし、食道、気管支近くに2ヶ所光るものが見つかる。こちらについては、気管支鏡カメラ、胃カメラの検査を受ける事になる。腹部エコーで肝臓に1つの腫瘍が確認出来たため、小さなうちに局所治療をする事に決まり、ラジオ波焼灼＋動脈塞栓術という手術を受ける事が決定する。手術中にこの腫瘍についても生検する事になりました。⇒ 12月25日～29日。肝臓転移に ラジオ波焼灼＋動脈塞栓術の手術、同時生検を受ける。局所麻酔で行う。①肝臓腫瘍生検②肝臓腫瘍に繋がる血管に対して 右脚鼠径部よりカテーテルを入れ、動脈塞栓術を行う。③肝臓腫瘍に対してラジオ波焼灼を行う。ラジオ波焼灼は、胸骨の凍結療法とはまた別の痛みを感じました。術後は、何時間も体を動かせない状態での安静がとても辛かったです。腹部の違和感や鈍痛、発熱に対してはロキソニンで対処。翌朝 安静解除になり、尿管も取れた。食事も普通に取れるようになる。微熱が術後3日後ぐらいから出る場合があると言われており、多少の微熱はあるものの、無事退院出来ました。入院前に受けた気管支鏡カメラの結果は、気管支内は腫瘍の大きさ等、変化なく特に問題はなかった。今回退院前日に胃カメラを受け、結果は ポリープが見つかるが、良性のものだった。家族、そして、仲間がいるから・・・私は癌が見つかり、孤独と不安な毎日を過ごして、スッカリ生きることを諦めていました。勇気を出して東京へ仲間に会いに行き、離れていても一人じゃない！ 仲間がいる事はとても心強い！ まだまだ生きていく！ と、前向きになれました。TEAM ACCとの出会いにより、私は生きる希望が持てました！その後、たくさんの方々と繋がることが出来ました。そして、繋がる喜びを身をもって実感しています。これからも たくさんの人との繋がりを大切にしていきます。また、娘にも “がん”である事、TEAM ACCの事を話した事で、家族の絆がより一層深くなったと感じています。TEAM ACCを立ち上げて下さったはまさんには、本当に感謝しています。家族も、今まで出会ったたくさんの仲間や友達、どちらも私にとってはかけがえのない存在であり、家族、仲間、友達とたくさんの方々に支えて頂いて私は生きています。これからも 家族、仲間達と共に、今、一瞬を 楽しく、精一杯生きて行きたいと思います。2018年1月UP