はま

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ACC体験記 FILE029＝おぴさん

管理者＝Hamaよりおぴさんからのご投稿はご主人様のACC治療経験を投稿されたものです。眼窩（がんか）は眼球が収まっている場所です。腺様嚢胞癌（ACC）はそのような部分にも発症いたします。視神経や脳幹に近い為に治療も難しく患者様やご家族様は治療の選択にとても悩まれることか多いと聞いております。おぴさんご夫婦も例外ではなく治療までとても苦労されました。おぴさんご夫婦のACC治療体験記をご一読くださいませ。＜原発部位＞眼窩（がんか）＜ステージ＞ステージⅣ＜ニックネーム＞ おぴ（妻）＝投稿者　　　　　　　　 サバイバーはご主人様＜性別＞男性＜罹患年齢＞ 59歳＜住まい＞愛知県＜治療＞2017年/ 3～4月　陽子線治療＜現状＞経過観察中【発覚・告知から治療まで】主人は眼窩（がんか）に発症した腺様嚢胞癌です。2016年の夏頃、眼の奥が時々チカチカすると口にするようになりました。以前より少し気にはなっていたらしいのですが、病院を受診するほど気になる様子ではありませんでした。でも、そのうち症状が増し心配になったので近くのクリニックを受診しMRI/CT検査を受けることになりました。その結果、どうやら腫瘍があることが判明し大学病院で詳しく調べることになりました。　大学病院では当初「脳外科で検査ついでに採ってしまう」と説明を受けましたが耳鼻科で鼻の中から生検で細胞を採ることに変更になりました。検査で分かったことは右眼奥（顔の中心寄り）の周りを囲む骨の内側にある眼窩に発症した眼窩腫瘍であることがわかりました。鼻腔から生検した直後から痺れと痛みで医療麻薬が必要になりました。今思えば　他の方法で確定できる方法は無かったものかと後悔もあります。細胞診の結果、思いにもよらず悪性と判明、ステージ4を告げられました。　脳幹に向かう神経に沿い浸潤中とのことで、『手術は難しい。できるとすれば顔の半分が無くなると思って下さい。腺様嚢胞癌はゆっくり浸潤していく性質のものだから5～10年は……』と、簡単に説明されました。また、『手術をしたとしても開けてみないと摘出できるかどうかも解りません』とも説明を受けました。眼窩腫瘍の症例が少ない中でも治療経験が多いと云われる他の病院にも受診をしましたが、手術は難しいし粒子線はまだ確率が信頼できていないのでどうかと思うとのことでした。治療選択に迷う現実です。最終的には最初の大学病院では手術以外の選択枝は粒子線治療しかないと言われたことを尊重し、兵庫県立粒子線医療センターを紹介していただき受診することにいたしました。【治療について】2017年3月～4月、兵庫県立粒子線医療センターで陽子線の照射32回を受けました。一か月半の入院をしての治療となりました。疼痛の薬を飲みながらとなりましたが、体はまだ元気だったので毎日暇つぶしに病院の周囲を1～2時間をウォ－キング（帽子・日焼止め・サングラス）をして臨みました(こちらは山奥の開発団地のような何もない療養所的な立地です)。治療が重なると次第に口内炎も始まり、だるさも増え体力もなくなっていきました。しかし、副作用は退院してからの方が本格的なものでした。主な副作用は口内炎、吐気、食欲不振、疼痛です。オキシコンチン、オキノームは月毎に増えていったという状況です。このように陽子線による副作用は半年間ほどあれこれと大変でしたが、現在では仕事も半量ほどこなせています。照射後、最初の画像診断では腫瘍はやや小さくなったようにみえるとの見解でしたが、その後は現状維持を保っています。照射の効果は長いスパン（数年単位）でしか現れてはこないそうで、止まっているのか、休憩中なのか、潜んでいるのかは現状では分からない状況です。照射から一年半が過ぎた現在は、3ヶ月毎の画像診断で様子を見ながら医療麻薬の投薬の回数・量を体調に合わせようと思考錯誤しつつ、副作用の薬の影響にも苦戦中です今、いちばん辛いのは多量の薬から来ているだろうと思われる眠気・吐気です。短時間の仕事には気が張っている為かなんとかこなせますが自宅ではほぼ眼を閉じています。【最後に…】「何故、眼窩なのか…」。思い当たる事がひとつ偶然かもしれませんが、高校時代サッカーボールが眼に直撃し眼底打撲と云われ失明するかもと心配しました。15年ほど前ミニドッグを受けた時指摘されたことを思い出しました。

ACC体験記 FILE028＝BIGTOEさん

管理者HamaよりBIGTOEさんはスーパーマッチョなボディビルダーさんです。ご自分の身体を美しい筋肉でまとうために健康には人一倍気を遣って生活されてきたBIGTOEさんがある日突然がん告知を受けました。そのがんは気管に発症した腺様嚢胞癌（ACC）でした。気管という臓器は直ぐ側に大きな血管がある為に治療が難航することがあります。BIGTOEさんが選んだ治療方法、そして手術の影響はとても大きなものでした。以下、BIGTOEさんの体験記を是非ご一読ください。2017年7月、腺様嚢胞癌、気管癌の宣告を受けました。職場の健康診断は受けていましたし、自覚症状と言えば半年前くらいから喉に違和感があったのですが、リンパ腺が腫れているのかな？そのうち治るだろうくらいに思っていました。当時、体調は良いくらいでライフワークとして20歳から続けている筋トレは絶好調でした。勿論、暴飲暴食はしませんし、煙草は生まれて以来2本だけ、お酒は晩酌程度でした。そんな健康を売りにしていたボディビルダーがたばこも吸わないのにまさかの気管癌、まさに青天の霹靂でした。 【原発部位】気管　喉頭部（甲状腺、声帯周辺）浸潤 【STAGE】ステージⅣ 【ニックネーム】BIGTOE 【ブログ】BIGTOEの未来を生きるために！！http://new-bigtoe.blog.jp/癌発覚から入院、手術、退院、今日までの私の日記です。同じような癌を罹患した方の参考に、勇気付けになればと後世に残そうと書籍化を進めています。 【性別】男性 【罹患年齢】62歳 【住まい】兵庫県尼崎市在住　　　　　　診断時　埼玉県新座市　　　　　　療養時　千葉県鴨川市 【診断から入院まで】＜2017年6月20日（火）＞喉の違和感が治らないので近所の耳鼻咽喉科へ。喉にしこりがあるとのことで防衛医大病院を紹介される。＜2017年6月22日（木）～29日（木）＞防衛医大病院（所沢）での検査・エコー＝喉に3.4cmの腫瘍のようなものがある。・喉の細胞採取・採血（腫瘍マーカー）＝血液は健康体の見本のような数値で、腫瘍マーカーも異常なし。・ＣＴスキャン＝腫瘍が気管内にあることが判明・内視鏡検査＝鼻からカメラを入れて気管内の壁に鳥のささみが張り付いたような腫瘍を目の当たりにする。気管内腫瘍の細胞採取 ＜2017年7月4日（火）＞・所沢ＰＥＴクリニックで検査。喉頭部から気管にかけて光っていた。 ＜2017年7月5日（水）＞防衛医大病院・胃カメラ検査を受けるが食道内部、胃内部には異常は見当たらなかった。 ＜2017年7月6日（木）＞防衛医大病院での検査の結果、気管癌、喉頭部癌でステージ4の宣告を受ける。癌種は、「腺様嚢胞癌」という稀少癌で、効く抗がん剤がない、放射線治療も効果が見込めない。残された治療法は癌に侵された喉頭部から気管をすべて切除する外科手術しかないとのこと。症例が少ないのではっきりしたことは言えないが、5年後の生存確率40%未満と告げられる。 ＜2017年7月14日（金）＞国立がんセンター中央（セカンドオピニオン）で松本医師（頭頚部）のセカンドオピニオンを受ける。大筋は防衛医大病院と変わらず。重粒子線が可能性があるかもしれないと聞く。 ＜2017年7月20日（木）＞防衛医大病院からサードオピニオンとして放射線医学総合研究所紹介依頼をしていただくが、気管内の癌には適用不可との連絡を受ける。 ＜2017年7月23日（日）＞友人さんよりフォースオピニオンとして亀田京橋クリニック岸本ドクター紹介される。 ＜2017年7月28日（金）＞友人より紹介された亀田京橋クリニック（銀座一丁目）にて岸本誠司ドクター、野守裕明ドクターの診断を仰ぐが、やはり、外科手術しか治療法はなく、気管内の癌が10cmと大きく、気管の3分の2近くを塞いでいるため、手術をするにしても時間的余裕がないことを告げられる。隣接する食道への浸潤の疑いあり。手術は、喉頭部（声帯、甲状腺、周辺リンパ節、周辺筋肉）を全摘出。気管孔制作は鎖骨、胸骨、第一・第二肋骨を切除して行われ、気管の大部分を切除、胸に気管孔と言う呼吸をするための穴が開けられ、術後は口、鼻ではなく気管孔で息をすることになる。声、臭覚を失う。息んだり出来ないので重量物を持てなくなる。風呂に入れなくなる。水泳も出来ない。営業の仕事も出来なくなる。歌好き、風呂好き、筋トレが趣味の私にとっては最悪の事態。開胸をして食道にも癌が浸潤していれば、食道も切除して腹を切り小腸を使って食道再建術を行なうため、手術時間は16時間以上に及ぶかもしれない。手術をしないで放置した場合どうなるかを聞くと、3～4か月くらいで気管が癌で塞がり窒息の可能性が高い。そうなると手術も出来ない、1週間で返事をとのことだった。 ＜2017年8月4日（金）＞亀田京橋クリニック手術決意を告げる。 ＜2017年9月11日（月）＞千葉県鴨川市の亀田総合病院に入院、検査。 【手術】＜2017年9月12日（火）＞　千葉県鴨川市の亀田総合病院で手術【主病名】　喉頭、気管癌【腫瘍範囲】　輪状軟骨から第10軟骨輪【手術実施日】　2017年9月12日　09:52～18:13（8時間21分）【診療科】　呼吸器外科　野守医師、耳鼻科　岸本医師【術前診断】　気管、腺様嚢胞癌、甲状腺浸潤（＋）、食道浸潤疑い　腫瘍範囲：輪状軟骨から第10軟骨輪【手術診断】　同上、食道浸潤なし、完全切除【麻酔種類】　全身麻酔（分離肺換気）＋硬膜外麻酔【術式】　気管切除、喉頭摘出、鎖骨、第一、第二肋骨切除、縦隔気管孔作製【出血量】　260ml【輸血量】　0ml◎開胸の結果、食道への浸潤がなかったため、16時間という予定の手術時間は約半分の8時間21分で済みました。待機していた消化器外科のドクターの出番はなかったことになります。 【一時退院から再入院】＜2017年11月12日（日）＞一時退院（術後2か月）（鴨川から新座市の自宅へ）＜2017年11月13日（月）＞夜、シャワー中に息苦しくなり、埼玉病院へ救急搬送（1回目）＜2017年11月14日（火）＞夜、大きな痰が小さくなってきた気管孔に詰り窒息寸前＜2017年11月16日（木）＞息苦しくなり、埼玉病院へ救急搬送（2回目）、帰宅後、気管孔に詰り窒息寸前＜2017年11月17日（金）＞京橋クリニック外来待合室で息苦しくなり、岸本医師、野守医師が、麻酔なしで緊急チューブ挿入にて気道確保処置。その後、救急車で鴨川亀田総合病院に搬送。2度目のICUへ。合併症である気管孔の狭窄によるものだった。 【放射線治療】＜2017年11月22日～12月22日＞（照射部位）輪状軟骨～気管分岐部リンパ節領域＋ブースト（腫瘍床）（予防域）照射回数　20回、1回照射量　2レイ、総照射量　40グレイ（ブースト）照射回数　5回、1回照射量　2グレイ、総照射量　10グレイ （偶発症）放射線による皮膚炎、食道炎、血痰が増えたことによる呼吸困難が起こった。 ＜2018年2月12日（月）＞退院。退院後もいつどんな合併症が起こるかわからないため、埼玉から住居を亀田総合病院がある千葉県鴨川に移す。退院後は、定期的に外来診察、CT検査、採血、気管支鏡検査を受ける。また、手術の後遺症で右肩の機能が悪化、スポーツ医学外来、リハビリを受けることに。＜2018年3月29日（木）＞依然として、気管孔にはチューブが入ったままであるが、一度抜いて様子を見ることに。しかし、狭窄が始まり朝9時から緊急外来へ。チューブの再挿入処置を受ける。今後、少なくとも1年はチューブは抜けないと告げられる。1日4回の加湿のためのネブライザーに加えて、自身でのチューブの脱着、洗浄が欠かせない状況が続くことに。 ＜2018年9月12日＞6月で勤務先への復帰も諦め退職したため、手術から1年目のこの日に生まれ故郷の兵庫県へ引っ越し。引越にあたっても、私が受けた手術は、日本でも数人の医師しか出来ない危険な手術であり、前例が少ないことから、引っ越し後に引き続いて診察、治療にあたってくださる病院、医師が見つからないことに悩まされました。結局、かって住んでいた三田市ではなく、受け入れ先の病院がある尼崎市へ引っ越しとなりました。 現在は、尼崎医療センター、神戸市民病院で引き続き外来検診で、CT、MRIなどで再発、転移の有無を確認しながらの経過観察中です。気管孔にチューブが入った状態であるために起こるとされる肉芽とそれにからむ痰処理、気管孔の慢性的な炎症も悩ましいところです。自宅で1日4回のネブライザーと2日に1回のチューブ交換、洗浄が必須です。チューブも医師と私自身の手作りで、医師と相談しながら試行錯誤の毎日です。手術で骨や筋肉を切除したことで、手術、放射線を受けた首から胸にかけての組織の硬化、肩の痛み、腕が上がらない、後ろに回せないと言った機能障害にも悩まされていますが、確かに生きています。先人がどのような術後対応をしてどのように過ごされているのか？先人の知恵を借りることが出来ないかとブログなどで探していますが未だ出会っていません。 ACCを罹患したことで、今まで当たり前と思っていた健康の大切さ、家族、親戚、親友たちが居る幸せを痛感しました。また、ACCという稀少癌の患者さんは日常生活では出会うことが困難なのですが、はまさんが立ち上げられたTEAM ACCを通じて知り合った友人たちと情報を時間を共有することで前向きに生きる勇気をいただきました。今後はACCという現実と向き合いながら、生かされた命に感謝しながら、出来る事をやり1日1日を積み重ねるように前進したいと思います。

ACC体験記 FILE022 PartⅡ＝まゆみさん

この度、まゆみさんが続編となる体験記を書いてくださいました。まゆみさんのお嬢様は左上顎洞の腺様嚢胞癌に罹患されています。お嬢様と一緒に闘病をしてきたお母様が、お嬢様の目線で2回目の体験記（続編）をご投稿くださいました。まゆみさんのお嬢様は腺様嚢胞癌（ACC）には効果が出にくいとされている抗がん剤治療にチャレンジした結果、肺に転移した数個の腫瘍が縮小するという好結果を得ることができました。その後、経過観察を続けていましたが、がん細胞の進行速度が少し速くなったことと、咳が酷くなったため再び抗がん剤治療にチャレンジすることになりました。今回はこの2回目となる抗がん剤治療の体験をまとめてくださいまいました。お読みになる前に出来れば前回の体験記をお読みいただけると良いかと思います。ACC体験記 FILE022＝まゆみさんでは、まゆみさんのお嬢様の貴重な体験記をご一読ください。

TEAM ACC GUIDE BOOK

TEAM ACCをより詳しく知っていただきご理解いただくために、「TEAM ACC GUIDE BOOK」を作りました。腺様嚢胞癌（せんようのうほうがん＝ACC）の仲間と家族が共に生きるためにこのチームは存在しますが、起ち上げた意味や、今まで活動してきた軌跡（まだ2年と少しですが…）、リーダーからのメッセージが込められています。また、このガイドブックはTEAM ACC以外の方にもお読みいただきたいと考えております。ガイドブックはTEAM ACCが参加する各種イベントやTEAM ACC CAFEで入手することが可能です。直近の予定では10/27に大阪で開催されるちゃやまちキャンサーフォーラムのTEAM ACCブースにてお配りします、そして、11/17に開催されるTEAM ACC CAFE TOKAIに参加される方にもお配りいたします。しかしながらお住まい上の関係からイベントに参加出来ない皆様は入手が困難かと思いますのでご希望の方に郵送させていただくことにいたしました（無料です）。ご希望の方は下記メールアドレスに必要事項をお書きいただきメッセージを添えてご連絡くださいませ。メールはTEAMリーダーのHamaに直接届きます。ご依頼を受けましたら普通郵便にて配送いたします。大変申し訳ございませんが、個人で準備をいたしますのでご依頼をいただいてからお手元に届くまでお時間をいただく場合があるかも知れませんがご了承ください。また、数に限りがございますので、無くなり次第受付を終了させていただく場合もございます。☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆　☆＜TEAM ACC Hama メールアドレス＞team.acc.hama@gmail.com※上記アドレスをコピーしてお使いください。＜お知らせ頂きたい必要事項＞※メールの件名は「ガイドブック郵送希望」としてください。１）郵便番号２）ご住所３）郵送先／お名前４）お立場　　ACCサバイバー、ACCサバイバーのご家族、　　ACC以外のがん、ACC以外のがんサバイバーのご家族、その他５）TEAM ACCへのメッセージ（ありましたらで結構です）ご遠慮なくお申しつけください。

JCF2018にブース出展しました

2018年8月11日（土）・12日（日）の2日間、ジャパンキャンサーフォーラム2018に参加してきました。今年は日本橋から国立がん研究センター 築地キャンパス 新研究棟に場所が変更となりました。新しい会場はとてもキレイでしたよ、そして、会場内はサバイバーの熱気でムンムンでした。昨年に引き続きTEAM ACCもブース出展をさせていただきました。たくさんのチームメンバーがスタッフとしてサポートに来てくれたり、たまにしか会えないメンバーがブースに顔を出してくれたり大賑わいの2日間でした。日本各地からTEAM ACCのブースを目指し初めてボクたちに会いに来てくれた皆さん本当にありがとうございました。お会いすることが出来てとても嬉しかったです。TEAM ACC CAFEとは違いバタバタとしていましたが、ジャパンキャンサーフォーラムのTEAM ACCブースは皆さんを温かい気持ちでお迎えさせていただいたつもりです。ご来場された皆さんかがでしたか？楽しめましたか？あっという間の2日間でしたが、本当に楽しく有意義な時間を過ごさせていただきました。ジャパンキャンサーフォーラム2018のレポートはTEAM ACCメンバーたちのブログでご確認くださいませ。＜ブログLINK＞Hama BLOG記事猫舌 BLOG記事あっつん BLOG記事まりも BLOG記事ヤマ BLOG記事また来年、ジャパンキャンサーフォーラム2019でお会いしましょう。

JCF2018にブース出展しました

2018年8月11日（土）～12日（日）にジャパンキャンサーフォーラム2018に参加してきました。今年は日本橋から国立がん研究センター 築地キャンパス 新研究棟に場所が変更となりました。昨年に引き続きTEAM ACCもブース出展をさせていただきましたが、たくさんのチームメンバーがサポートに来てくれたり、ブースに顔を出してくれたり大賑わいの2日間でした。日本各地からTEAM ACCのブースを目指し始めてボクたちに会いに来てくれた皆さん、遠路はるばる駆けつけてくれたチームメンバーの皆さん、本当にありがとうございました。CAFEとは違いバタバタとはしていますが、ジャパンキャンサーフォーラムのTEAM ACCブースは皆さんを温かい気持ちでお迎えさせていただきました。あっという間の2日間でしたが、本当に楽しく有意義な時間を過ごさせていただきました。詳しくはボクを含みメンバーたちのブログにてレポートしていますのでご一読くださいませ。＜ブログLINK＞Hama BLOG記事猫舌 BLOG記事あっつん BLOG記事まりも BLOG記事ヤマ BLOG記事

ご応募締切りのお知らせ

東海エリア（名古屋）で初めて開催されるTEAM ACC CAFE TOKAIは、ご好評につき応募が定員に達したため参加募集を締め切らせていただきました。お申込みに間に合わなかった皆様には心よりお詫び申し上げます。また次回開催のCAFEをお待ちいただければ幸いです。2018年8月22日 TEAM ACC TOKAI オーナー ヤマ東海エリアの皆様からの熱いご要望にお応えしまして、2018年秋に「名古屋」で初のTEAM ACC CAFEを開催することになりましたので開催のお知らせをさせていただきます。今回のCAFEのオーナーはヤマちゃん（山本くん）、そしてスタッフリーダーとして猫舌さん（荒井さん）がサポートしてくれています。参加のお申込みは下記にメールアドレスを記しますのでメールにてお申込みくださいますようお願い申し上げます。メールが受理されましたら詳細のお知らせがありますので今しばらくお待ちくださいませ。会場の関係で最大募集人数は40名ほどを予定しているようです。参加されたい方はお早めにお申し込みいただければ幸いです。開催場所は名古屋となりますが、もちろんボクも参加させていただきます。なお、このCAFEには定員がございます。45名を上限として募集をかけております。2018年8月18日現在 44名の参加申し込みがありました。9月30日まで参加応募を受け付けますが、定員になりましたら締め切らせていただきます。参加をご希望の方はお早めにお申し込みをお願いいたします。お申込みは下に掲載したフライヤーの下にメールアドレスを記載しておりますので、そちらまでお問い合わせくださいませ。ヤマちゃんたちがフライヤーを作ってくれましたのでご覧ください。

RareS.に登録しよう

希少疾患はその名の通り 患者数のとても少ない疾患です。「同じ悩みを持つ人と話したい」「患者会があれば参加したい」と思っても、その情報さえ乏しく、もし活動やイベントがあっても 移動が困難であれば参加も難しい。RareS.は、患者、家族に限らず、介護者、研究者など希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、問題を解決して行くために繋がるオンラインコミュニティの プラットフォームです。以上、RareSのHPより抜粋「RareS（レアズ）」をご存知でしょうか。「RareS（レアズ）」は「がん情報サイト オンコロ」さんが運営・管理をされている希少疾患に関する情報発信サイトです。RareS（レアズ）を簡単に説明いたしますと希少疾患情報に特化したFacebookのようなサイトです。個人登録をした後に仲間とつながり、情報をシェアしたり、掲示板的機能を使ってコミュニケーションすることが出来ます。病気に関する自分の悩みをこのサイトで相談したり、仲間を見つけたりすることが出来ます。登録費や使用料は無料です。個人登録と団体登録の両方が可能で、団体登録は患者会のようなイメージで使うことができるようです。腺様嚢胞癌（ACC）も希少疾患ですのでTEAM ACCもこのサイトを利用することにいたしました。既にRareS内の患者会のカテゴリーにTEAM ACCも登録しております。是非とも個人登録をしていただきRareSのTEAM ACCにもご参加くださいませ。ご登録はこちらから　⇒　RareS（レアズ）

TEAM ACC CAFE KANSAI OPEN

この日、TEAM ACC CAFEが初めて東京を飛び出し大阪で開催されました。このCAFEのオーナーはあっつんさん。あっつんさんの呼びかけで集まったメンバーは22名。当初はプチカフェのノリで進めましたが実際にはレギュラーのCAFEと同様の規模となりました。22名の内訳は、腺様嚢胞癌（ACC）サバイバー×18名、サポーター（ご家族）×4名。サバイバーの原発部位については様々で、耳下腺、舌下腺、顎下腺、硬口蓋、上顎洞、篩骨洞、副咽頭間隙、副鼻腔、気管支。サポーター（ご家族）の立場についてはご主人様、お嬢様、お母様を支える皆さんがご参加されました。会場は大阪でしたが、関西エリアということで大阪府以外からは兵庫県、滋賀県、京都府、岐阜県、三重県からもお越しいただきました。オーナーのお力でとても素晴らしいTEAM ACC CAFEになりました(^^)/ご参加された皆様には改めて感謝いたします。皆様、ありがとうございました。ご参加いただいた皆さまがこのCAFEで同じ境遇の仲間と繋がり、少しでも勇気や希望をもてたこと、励みとなったこと、元気になったことなど、心にプラスとなったと信じたいです。またいつかKANSAIで開催されると思います。その時は元気に集まりましょう(^^)/