2018.05.02 04:28RareS.に登録しよう希少疾患はその名の通り 患者数のとても少ない疾患です。「同じ悩みを持つ人と話したい」「患者会があれば参加したい」と思っても、その情報さえ乏しく、もし活動やイベントがあっても 移動が困難であれば参加も難しい。RareS.は、患者、家族に限らず、介護者、研究者など希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、問題を解決して行く...
2018.05.02 02:06TEAM ACC CAFE KANSAI OPENこの日、TEAM ACC CAFEが初めて東京を飛び出し大阪で開催されました。このCAFEのオーナーはあっつんさん。あっつんさんの呼びかけで集まったメンバーは22名。当初はプチカフェのノリで進めましたが実際にはレギュラーのCAFEと同様の規模となりました。22名の内訳は、腺様嚢胞癌(ACC)サバイバー×18名、サポーター(ご家族)×4名。...