RareS.に登録しよう

希少疾患はその名の通り 患者数のとても少ない疾患です。

「同じ悩みを持つ人と話したい」「患者会があれば参加したい」

と思っても、その情報さえ乏しく、

もし活動やイベントがあっても 移動が困難であれば参加も難しい。

RareS.は、

患者、家族に限らず、介護者、研究者など

希少疾患に関わる全ての人が情報を持ち寄り、

問題を解決して行くために繋がる

オンラインコミュニティの プラットフォームです。

以上、RareSのHPより抜粋

「RareS（レアズ）」をご存知でしょうか。

「RareS（レアズ）」は「がん情報サイト オンコロ」さんが運営・管理をされている希少疾患に関する情報発信サイトです。

RareS（レアズ）を簡単に説明いたしますと希少疾患情報に特化したFacebookのようなサイトです。個人登録をした後に仲間とつながり、情報をシェアしたり、掲示板的機能を使ってコミュニケーションすることが出来ます。

病気に関する自分の悩みをこのサイトで相談したり、仲間を見つけたりすることが出来ます。

登録費や使用料は無料です。

個人登録と団体登録の両方が可能で、団体登録は患者会のようなイメージで使うことができるようです。

腺様嚢胞癌（ACC）も希少疾患ですのでTEAM ACCもこのサイトを利用することにいたしました。

既にRareS内の患者会のカテゴリーにTEAM ACCも登録しております。

是非とも個人登録をしていただきRareSのTEAM ACCにもご参加くださいませ。

ご登録はこちらから　⇒　RareS（レアズ）