TEAM ACC CAFE KANSAI OPEN

この日、TEAM ACC CAFEが初めて東京を飛び出し大阪で開催されました。

このCAFEのオーナーはあっつんさん。

あっつんさんの呼びかけで集まったメンバーは22名。

当初はプチカフェのノリで進めましたが実際にはレギュラーのCAFEと同様の規模となりました。

22名の内訳は、腺様嚢胞癌(ACC)サバイバー×18名、

サポーター(ご家族)×4名。

サバイバーの原発部位については様々で、

耳下腺、舌下腺、顎下腺、硬口蓋、上顎洞、篩骨洞、副咽頭間隙、副鼻腔、気管支。

サポーター(ご家族)の立場については

ご主人様、お嬢様、お母様を支える皆さんがご参加されました。

会場は大阪でしたが、関西エリアということで大阪府以外からは兵庫県、滋賀県、京都府、岐阜県、三重県からもお越しいただきました。

オーナーのお力でとても素晴らしいTEAM ACC CAFEになりました(^^)/

ご参加された皆様には改めて感謝いたします。

皆様、ありがとうございました。

ご参加いただいた皆さまがこのCAFEで同じ境遇の仲間と繋がり、少しでも勇気や希望をもてたこと、励みとなったこと、元気になったことなど、心にプラスとなったと信じたいです。

またいつかKANSAIで開催されると思います。

その時は元気に集まりましょう(^^)/


TEAM ACC

~腺様嚢胞癌の仲間と生きる~ ようこそ「TEAM ACC」へ。 ACC=Adenoid Cystic Carcinoma 腺様嚢胞癌 腺様嚢胞癌に罹患した方と家族のために体験者が チームとなり共に生きるためのサイトです

2コメント

  • 1000 / 1000

  • はま

    2018.07.15 00:27

    @ぶんこぶんこさん、はじめまして、コメントありがとうございます。顎下腺ACCの診断でさぞかしビックリされたことかと思います。ご存知かも知れませんがこのがんはその程度により予後が悪いとされていても運よく長く生存できるケースがありますので希望をもってこの先に進んでいただきたいと思います。また、国立がん研究センター中央病院での受診に関しましては大賛成です。しかも頭頸部腫瘍科の吉本先生であれば違った見解を示してくれるかも知れませんのでしっかりとお話しを聞いてきてくださいね。結果など分かりボクにご相談などございましたらこのサイトのCONTACTのページに直通のアドレスの記載がございますので遠慮なくお知らせください。TEAM ACC CAFE はまた来年の開催になると思いますがCAFEでお会いできることを楽しみにしています。ちなみに日大板橋病院はボクもとても身近です(^^)/
  • ぶんこ

    2018.07.13 03:31

    初めまして東京在住47才 ぶんこです はまさんのアメブロいつも拝見しております 知識と勇気と希望色々頂いております! 私は2月に唾石症の手術をうけたら顎下腺の腺様膿疱癌と言われました 2月末のpet 画像では転移は確認されませんでしたが、6月末のpet 画像には両肺に転移らしき物が映っていました まだ2㎜程度の多きさでは有りますが、みなさんの投稿や、医師の先生のコメントなどを見る限りでは初期でも現状維持で何も出来ないと言うことは分かりました 今は、近所なので手術をしてもらった日大板橋へ通院しておりますが、どうせ経過観察しかできないなら、この間にセカンドオピニオンしてみたいとお願いしました 来週 癌研築地の希少癌センターの吉本先生で予約を取っています 専門の先生のお話を聞いてまたこれからどうするか考えて行きたいです こんどACC CAFEにも参加して見たいと思っています 今日もとても暑いです お体御自愛くださいませ❗