TEAM ACC CAFE VOL.5 OPEN


2018年5月27日(日)

TEAM ACC CAFE VOL5が無事にOPENしました。

TEAM ACC CAFEは頭頸部の腺様嚢胞癌(ACC)の仲間とそのご家族・サポーターとリアルに繋がり情報交換・励み・勇気をもらえる不定期で一日限定でOPENするCAFEです。

今回は、いつもはがんノートの放送拠点となっている国立がん研究センター中央病院19F「マハナダイニング」さんをお借りしました。

店長には事前に相談にのっていただき、この日も朝からサポートをしていただきましたし、がんノートのキシリトール君にも場所を譲っていただく形になり大変申し訳なかったのですが、このような皆さんの暖かいフォローのお陰で今回のCAFEを開催することが出来ました。

マハナダイニングの鈴木店長、そしてNPO法人がんノート代表キシリトールくんとスタッフの皆様には改めて感謝申し上げます。


今回の参加者は全43名ということになりました。


参加者の内訳は、

ACCサバイバー31名、ケアギバー12名。


ACCサバイバーの男女の割合は、

男性9名、女性22名。 圧倒的に女性が多いですね。


発症部位を見てみると、

耳下腺、舌下腺、顎下腺、気管支(内)、硬口蓋、副鼻蝶形骨洞、舌根部、鼻腔、咽頭部、涙腺、上咽頭、上顎洞。 など、様々な各部位に発症した方々が見られました。


参加者のお住まいの地域としては、

北海道、山形県、福島県、群馬県、栃木県、東京都、千葉県、神奈川県、愛知県、三重県、長野県、岐阜県、大阪府、兵庫県、香川県。

東京での開催ですので比較的関東近県の方が多いのですがそれでも日本各地からいらしてくださいました。遠方からの参加、本当にありがとうございます。


今回のCAFEで注目されたポイントは「腺様嚢胞癌(ACC)が転移した後の抗がん剤治療について」です。


皆さんが一番興味を持っていることは間違いなくこの抗がん剤治療だと思います。


症例が少ない希少がんであるが故に抗がん剤治療のエビデンスが確立されない、よって、「腺様嚢胞癌(ACC)には抗がん剤は効かない」という伝説的な言葉が頭の中にインプットされてしまっているよですが、今回集まった方のお話しをまとめてみるとそうではないと言うことがわかりました。

腺様嚢胞癌(ACC)には「抗がん剤は効かない(効きにくい)」という表現は今後止めた方が良いかも知れません。「抗がん剤が効くケースがある」という希望のある言葉に置き換えた方が賢明だと感じました。

先日、TEAM ACCのHPでも公開しましたがKIMさんの体験、そして、今回のCAFEに参加していただいた方の中には治験で投与した抗がん剤で明らかに腫瘍が縮小し奏功された方、個人的副作用があったものの免疫チェックポイント阻害薬キイトルーダが奏功した例など、クスリで腺様嚢胞癌(ACC)に向き合った方が何名もいらっしゃいました。

この仲間たちの生の声を聞き、間違いなくボクたちはこのCAFEで勇気をもらったと思います。

今回参加してくれた抗がん剤治療を体験された皆さんは、仲間に勇気をもってもらうためにこのCAFEに参加しようと思って駆けつけてくれました。

本当に本当にありがとうございました。


詳しいCAFEの内容はブログにUPしてありますので、よろしければブログをお読みくださいませ。


ブログ⇒【466】希少なCAFEにようこそ



尚、次回のTEAM ACC CAFEの開催予定は未定です。

TEAM ACC

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