ACC体験記 FILE016=♪えもなあ♪さん

♪えもなあ♪さんがご主人様の体験談をお話ししてくださいました。

<原発部位>右篩骨洞(眼球が入ってる部分)

<STAGE>ステージ3

 ⇒4に近い3と言われました。

   一般のガンはステージ4=転移ですが、頭頸部のステージは違うと説明されました。

<ニックネーム>♪えもなあ♪

<ブログ>腺様嚢胞癌です。

<性別>男性(ACCサバイバー=ご主人様)

<罹患年齢>45歳(現在47歳=2017年2月現在)

<住まい>大阪府

<治療>重粒子治療

<病院>近畿大学付属病院/兵庫県立重粒子センター

<現状>篩骨洞癌 治癒

2016年8月のMRIで腫瘍が消えており、ドクターから「篩骨洞がん、治癒です」と言われました。

―現在の各所の状況―

[目]

右目失明/右目眼圧があがり痛みあり 目やに、涙がよく出ます。眼科にて点眼薬処方中。

[鼻]

鼻詰まり/毎日、朝晩の鼻うがいはかかせません(鼻クリーンを使用しています)。

2ヶ月1回耳鼻科に行っています。

[歯]

重粒子を当てた為、抜歯が出来ないので虫歯予防の為2ヶ月ごとに歯医者に行っています。

[体調]

体調は年相応だと思います。寝ても疲れが残っていたり、体の節々が痛かったりありますが、ガンとは関係ないと思います。

[食欲]

特に制限なく好きなものを食べています。アルコールも大丈夫です。ただ鼻詰まりが酷いせいか味、香りがわかりにくいです。

[リハビリ]

副作用で顎の骨が固まるので毎日、開口訓練をしています。ちょっとサボると開口すると痛みがあります。

<闘病の時系列>

2014年

2月 眼科受診

4月 耳鼻科受診

8月 総合病院のCTで影が見つかり、

          大学病院の紹介を受ける

9月 生検の為手術

10月 腺様嚢胞癌と確定

11月 重粒子治療開始

2015年

1月 治療終了

2016年

2月 右目レーザー治療

3月 失明


<体験記>

右目の痛みは、いつからかはっきりわからないくらい かなり前からありました。

年齢的なこともあるし、車の運転もするし パソコンも見るし、まあ疲れ目やろとあまり深刻に受け止めていませんでした。

でも、すこしでもマシになればと思い薬局で目薬を買ったり、ブルーライトを遮断するメガネを買ったりしていました。

そして、2014年2月、眼科に行ったときはかなり違和感があり痛みもあったと思います。

しかし眼科の診断では疲れ目でしょうということでした。

同年4月、次はほっぺたにもしびれが出てきました。

鼻の横ということなので次は耳鼻科に行きました。 

そこで、副鼻腔炎との診断を受けお薬をいただいたのですが飲んでも一向に良くならないので、違う耳鼻科に行ってみることにしました。

すると、また同じ……副鼻腔炎との診断でした。

一か月間薬を飲んだのですが良くなることはなく唇までもがしびれてきました。

やっと、「ちょっと変よな…」と思い、8月に総合病院を受診しました。


顔がしびれているというとすぐにCTを撮ってくれて篩骨洞に何かあると見つけてもらえました。

そして、大学病院を紹介され9月に生検のために入院しました。

大学病院の術前診断ではおそらく繊維の塊が神経を圧迫して顔がしびれているのではないか?

痛みが長期間ってことは反対に悪いものではないという説明を受けました。

「がん」ならこの長期間の間にもっと大変なことになっていると言われたと思います。

そして、手術直後の先生も「思ってたとおりの繊維やったわ」と言っていました。

手術後、病理の結果なかなか出ない場合は悪性のことが多いと聞いていましたが、呑気な私は入院中も退院してからもなかなか結果が出なかったことをあまり深刻に受け止めていませんでした。


しかし、とうとうその時が来ました。


手術から1カ月が過ぎた診察時に「腺様嚢胞癌」と宣告されたのです。


治療は手術か重粒子のふたつにひとつ。

手術を選択した場合は眼球摘出、重粒子を選択した場合は視力はなくなるけども眼球は残せるとの説明をうけました。

お話を聞きその場で夫婦2人の決断で重粒子を選択することにしました。


告知から重粒子センターに入院するまで約1ヵ月ほどかかりました。

何か腫瘍があるとわかってから3か月半が経っていました。

告知から入院するまでの一か月は重粒子をするにあたって歯科の治療をしました。

銀歯などがあると照射がうまくできない可能性があるということで、虫歯の治療&銀歯を外すために仕事の合間や休みの日など時間を作って毎日歯医者に通いました。


歯科のケアも終わり準備が整い、いよいよ重粒子線治療が始まりました。

32回、66GyEの重粒子線治療です。


最初の1週間~10日ほどは特に何もなく過ごせたのですが、2週間目には肌が赤くなり体調もかなり悪くなってきました。

頭痛、吐き気、船酔いのような気分の悪さだと言っていました。

主治医に相談しお薬を出してもらいかなりマシになりました。 

たしか、リンデロンだったと思います。このお薬は退院してからも1か月ほど使用したと思います。 

退院してからの2か月から3か月は顔に浮腫みがありました、体調もすぐれないし、鼻づまりもひどいし、ほんとに重粒子治療でよかったのかな……と、不安になることばかりでした。

でも、振り返ると、徐々に徐々に本当に少しづつですが色々なことが改善されてきたり、不自由に慣れてきたりで、だんだん「普通」に戻っていったような気がします。


今現在は、右目の視力はなくなり匂いもわからないですが普通の生活が送れています。


仕事も以前と変わらないですし食事もお酒も美味しく食べれています。

このまま何もなく、10年、20年、30年と過ごしていきたいと願っています。  


2017.02.24UP

TEAM ACC

~腺様嚢胞癌の仲間と生きる~ ようこそ「TEAM ACC」へ。 ACC=Adenoid Cystic Carcinoma 腺様嚢胞癌 腺様嚢胞癌に罹患した方と家族のために体験者が チームとなり共に生きるためのサイトです

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